Alzheimer : comprendre la maladie et s’occuper d’un proche

Perte de mémoire, confusion, objets égarés. Ces premiers signes font peur. Pourtant, ils ne sont pas forcément annonciateurs de la maladie d’Alzheimer. Mais quand on prend de l’âge, le constat des effets du vieillissement sur notre corps, nous rend conscients de notre vulnérabilité.

La maladie d’Alzheimer est comme une épée de Damoclès au-dessus de nos têtes. Démence la plus répandue, c’est aussi la première cause de dépendance. Et la difficulté de s’occuper d’une personne atteinte à domicile, entraîne inévitablement l’entrée en établissement spécialisé.

En France, on dénombre 900 000 malades. Aidants inclus, ce sont en réalité 3 millions de personnes qui sont touchées. Dans les années à venir, en raison de l’augmentation de l’espérance de vie, le nombre de personnes atteintes de cette maladie devrait continuer à croître.

Alors, quels sont les symptômes ? La prévention peut-elle réduire les risques ? Comment accompagner un malade ? Sont autant de questions posées lorsqu’un proche est atteint de la maladie d’Alzheimer.

Alzheimer : une maladie neurodégénérative

Alzheimer est l’une des nombreuses maladies neurodégénératives qui affectent le système nerveux de manière progressive et irréversible. Elle a un impact évident sur la qualité de vie des personnes atteintes mais également sur celle de ses proches. Reconnaître les premiers symptômes et évaluer les facteurs de risque permet une meilleure prise en charge de la maladie d’Alzheimer.

Quels sont les symptômes de la maladie ?

La maladie d’Alzheimer touche principalement les personnes à partir de l’âge de 65 ans. Même si avoir des troubles de la mémoire n’est pas toujours lié à la maladie, connaître les principaux symptômes et suivre leur évolution permet d’alerter et de diagnostiquer au plus tôt :

  • perte de mémoire : oubli des évènements récents, confusion des mots,
  • 5 sens affectés : incapacité à reconnaître des objets, des personnes, des odeurs, des sons connus,
  • humeur et personnalité altérées,
  • difficultés à se repérer dans le temps et dans l’espace,
  • incapacité à effectuer des gestes de la vie quotidienne,
  • perte récurrente d’objets,

Soyez vigilants pour vous et pour vos proches, n’hésitez pas à aller consulter dès l’apparition de ces signes. Votre médecin pourra vous conseiller d’effectuer un diagnostic complet de vos capacités cognitives auprès d’un neurologue ou auprès d’un neuropsychologue dans le cadre d’une consultation mémoire.

La prise en charge de manière précoce permet d’avoir un parcours de soins plus adapté et augmente les chances de ralentir l’évolution de la maladie.

Comment réduire les risques liés à la maladie d’Alzheimer ?

Perte de mémoire, confusion, objets égarés, évènements récents oubliés, sont les premiers signes de la maladie lorsqu’ils sont récurrents. La prévention pourrait pourtant permettre d’éviter 1 cas sur 3 selon certaines études.

Les facteurs de risque

À  ce jour, on ne connaît pas toutes les causes de la maladie d’Alzheimer. En revanche, des études ont montré que certains facteurs pouvaient augmenter la dégénérescence de nos neurones et ainsi créer un terrain favorable à l’apparition de la maladie.

  • l’âge : il s’agit du premier facteur puisque la maladie touche principalement les personnes entre 65 et 85 ans,
  • le sexe : les femmes sont les plus touchées (60%)
  • la maladie : hypertension, obésité, diabète,
  • le mode de vie et l’alimentation : tabagisme, alcoolisme, alimentation déséquilibrée, troubles du sommeil, sédentarité,
  • le niveau d’instruction, la maladie se développerait plus lentement chez les personnes ayant un niveau d’étude élevé,
  • l’hérédité : même si elle reste rare, elle se manifeste par une apparition précoce de la maladie.

La prévention est possible

La prévention jouerait un rôle clé pour éviter 1 cas sur 3. Adopter un mode de vie sain le plus tôt possible réduirait ainsi les risques d’avoir la maladie d’Alzheimer. Ces recommandations sont d’ailleurs valables pour éviter de nombreuses autres maladies :

  • activité physique régulière : bougez pour stimuler la production de neurones,
  • activité cognitive stimulante : faites travailler vos méninges,
  • alimentation équilibrée et variée : mangez des aliments riches en nutriments et en anti-oxydants pour protéger votre cerveau, évitez de fumer et de boire de l’alcool,
  • lien social : favorisez des activités collectives qui vous permettent d’interagir.

Par ailleurs, certains médicaments qui influent sur la mémoire, pourraient entrainer des troubles cognitifs. N’hésitez pas à vous rapprocher de votre médecin traitant pour connaître les possibles alternatives.

Les traitements

Il n’existe aucun traitement curatif ou qui permet de ralentir la progression de la maladie d’Alzheimer. Les effets des traitements peuvent varier d’une personne à l’autre. Ils agissent essentiellement sur les troubles de l’humeur associés (dépression, agressivité, etc.).

Des solutions non médicamenteuses permettent néanmoins d’améliorer la qualité de vie des malades. Il est courant d’avoir recours à un orthophoniste pour stimuler les troubles du langage. Faire appel à un ergothérapeute ou un kinésithérapeute permet de préserver son autonomie plus longtemps. Enfin, certaines médecines douces comme l’hypnothérapie ou l’aromathérapie permettent de réveiller des souvenirs oubliés et de stimuler la mémoire sensorielle.

Comment s’occuper d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ?

La maladie d’Alzheimer touche aujourd’hui 900 000 personnes en France. Mais elle affecte également tous les proches qui voient leur vie quotidienne bouleversée. S’occuper d’une personne malade est épuisant physiquement et moralement. Des aides peuvent être mises en place et des acteurs publics ou privés peuvent suppléer l’aidant pour soulager son quotidien.

Gérer la maladie d’Alzheimer au quotidien

Le rôle de l’aidant familial est primordial. À la fois, soutien familial, aide à domicile, coordinateur de soins, auxiliaire de vie et gestionnaire administratif, le métier d’aidant familial revêt plusieurs casquettes qui peuvent être lourdes et difficiles à porter.

Les aides disponibles pour les aidants

Quand on s’occupe d’une personne malade, on a tendance à s’oublier et à mettre de côté sa santé mentale et physique. Plusieurs structures existent pour soulager les aidants familiaux et leur donner un peu de répit.

Pour se former et s’informer

Des associations telles que France Alzheimer proposent des formations aux aidants. Elles ont pour objectifs de mieux comprendre la maladie, d’acquérir des connaissances pour accompagner son proche au quotidien en adoptant les bons gestes et en ayant les bons outils pour continuer à communiquer.

D’autres associations peuvent proposer des formations davantage axées sur le rôle de l’aidant : l’Association Française des aidants ou les plateformes d’accompagnement et de répit.

Enfin, vous pouvez également vous renseigner auprès des structures locales afin d’obtenir des informations sur les démarches administratives : les CLIC (Centre Local d’Information et de Coordination), les Espaces Autonomie ou les CCAS (Centre Communal d’Action Sociale).

Pour avoir un peu de répit et parler de la maladie

La Croix Rouge a mis en place 23 Haltes Répit-Détente Alzheimer. Ces lieux non médicalisés gérés par des bénévoles accueillent les malades 1 à 2 demi-journées par semaine en leur proposant des activités adaptées. Les proches peuvent alors bénéficier d’un moment de détente ou échanger avec les bénévoles et d’autres aidants.

Les plateformes d’accompagnement et de répit permettent également aux aidants de souffler en offrant un peu de temps libre aux aidants et en étant à l’écoute de leurs besoins. Elles proposent d’autres services comme la recherche de structure médico-sociale, des sorties culturelles. Il existe aujourd’hui 220 plateformes en France.

Pour suppléer dans la coordination des soins

Il existe une autre solution : faire appel à un care manager qui va gérer la coordination des soins et suppléer l’aidant partiellement ou complètement. L’objectif ? Faciliter le maintien à domicile et donner un peu de répit.

Les aides financières

Au-delà des aides financières dont peuvent bénéficier les personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer, il existe également des aides destinées aux proches aidants.

L’allocation journalière de proche aidant (AJPA)

Le congé de proche aidant permet d’arrêter temporairement de travailler pour s’occuper d’un proche dépendant ou en perte d’autonomie GIR 1 à 4. Ce congé dure maximum 1 an (carrière totale du salarié). Si vous êtes retraité ou sans activité et n’avez pas d’indemnités chômage, vous ne pouvez pas bénéficier de l’AJPA. Par ailleurs, l’AJPA n’est pas cumulable avec l’APA et la PCH.

L’aidant peut alors bénéficier d’une allocation journalière équivalente au SMIC (58.59€ par journée et 29.30€ par demi-journée) pendant 22 jours consécutifs et pendant 66 jours maximum sur l’ensemble de sa carrière.

Il suffit d’effectuer une demande auprès de votre organisme de prestations sociales (CAF, MSA). Vous pouvez télécharger le formulaire à compléter en cliquant ici.

L’APA

L’Allocation Personnalisée pour l’Autonomie, versée par le département, finance en totalité ou en partie les dépenses qui permettent de rester à domicile ou en établissement médico-social. Selon votre département, la demande peut être effectuée en ligne ou sur dossier papier.

Cette allocation peut être également utilisée pour rémunérer un proche aidant. Attention, cette personne ne peut ni être un conjoint, ni retraité, ni le tuteur légal.

Les conditions d’attribution de l’APA : avoir 60 ans et plus, résider en France, être classé GIR 1, 2, 3 ou 4. En fonction du degré de dépendance et des ressources, le montant de l’aide maximum est de 1807,89€ par mois. Au-delà d’un certain revenu, un reste à charge peut être demandé.

L’aide au répit dans le cadre de l’APA

Si l’aidé bénéfice de l’Allocation Personnalisée pour l’Autonomie, son aidant a alors droit à l’aide au répit. Elle lui permet de se reposer grâce à la mise en place d’un accueil de jour ou de nuit, un hébergement temporaire ou un relai à domicile pour la personne aidée. Dans le cas où l’aide octroyée dans le cadre de l’APA a atteint le plafond, l’aidant peut bénéficier de 510.25€ supplémentaires par an pour bénéficier de l’aide au répit.

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